Comment faire pour :

 Poursuivre ses activités professionnelles et de loisirs ?
 Rester motivé(e) pour bien suivre son traitement chaque jour ?
 Parler de ses contraintes à son entourage et au travail ?
 Gérer la douleur ou la fatigue dans la vie courante ?
 Préparer l’avenir ?
 Etc…

Pour trouver des réponses à vos interrogations, et faire face aux difficultés que vous rencontrez au quotidien avec la maladie, la plupart des services hospitaliers proposent des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (en abréviation ETP). Le terme ‘‘ éducation ‘’ peut surprendre car vous éprouvez rarement le besoin d’être ‘‘éduqué(e)’’ mais beaucoup d’entre vous en ont finalement tiré des bénéfices. Alors en quoi consistent ces programmes et comment y participer ?

Etre écouté(e) et compris(e), obtenir des réponses, mieux comprendre votre maladie, savoir la gérer au quotidien et savoir sur quels professionnels s’appuyer pour gagner en autonomie et qualité de vie :
c’est ce que vous pouvez attendre de l‘éducation thérapeutique du patient, c’est même un droit inscrit dans la loi !

Des programmes maintenant inscrits dans la prise en charge des maladies chroniques !

Depuis la promulgation de la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires en juillet 2009 (ou Loi Bachelot), les programmes d’éducation thérapeutique du patient sont devenus des soins à part entière dans les maladies chroniques. La loi précise que “l’éducation thérapeutique du patient s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie”.

Les programmes d’éducation thérapeutique du patient “sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé” (art. L1161). Les programmes d’éducation thérapeutique existent depuis de nombreuses années dans certaines maladies comme le diabète ou l’asthme. Ils se développent de façon importante pour les patients atteints de rhumatisme inflammatoire et pourront être accessibles à tous dans un avenir proche.

L’éducation thérapeutique, en quoi ça consiste ?

Les activités d’éducation thérapeutique peuvent être :

● Des entretiens individuels avec un professionnel : il peut s’agir d’une infirmière, mais aussi d’un pharmacien, d’un kinésithérapeute, d’une diététicienne, d’un ergothérapeute, d’un médecin, etc..., qui ont reçu une formation pour se centrer sur vos préoccupations et vous aider à trouver les solutions pertinentes et adaptées à vos réalités quotidiennes.

● Des activités collectives (ateliers, débats, mise en pratique, groupe de parole, etc...).

● Éventuellement, des rencontres avec d’autres personnes atteintes de rhumatismes (autres patients ou représentants d’associations de patients).

Ces séances se déroulent le plus souvent dans des services de rhumatologie hospitaliers, en général en journée. Il n’est pas nécessaire d’y être hospitalisé(e) pour y participer, ni même d’y être suivi(e). Elles sont remboursées par la Sécurité Sociale.

L’éducation, est-ce un besoin pour tous ?

On parle “d’éducation thérapeutique” parce qu’il y a des choses à apprendre pour mieux savoir s’adapter à la maladie. Mais ces rencontres sont aussi des lieux de présence et d’écoute où vous pouvez parler en toute confiance de ce que vous ressentez sans peur d’être jugé(e).
Chacun est libre de refuser d’y participer sans conséquence sur son suivi médical habituel.

Ces séances d’éducation ne remplacent pas le dialogue que vous avez avec votre rhumatologue ou votre médecin traitant.

En pratique, comment ça se passe ?

Un programme d’éducation thérapeutique commence par un entretien approfondi. Vous faites le bilan de ce que vous connaissez et de ce que vous avez envie d’apprendre sur votre maladie et vos traitements.
Des activités adaptées vous sont alors proposées. Vous pouvez refuser de participer à une activité particulière qui ne vous conviendrait pas, sans pour autant renoncer à la totalité du programme. Vous pouvez donner votre avis sur les activités tout au long du programme.
Les programmes d’éducation thérapeutique sont personnalisés et évolutifs. Vous participez à la définition des objectifs et du contenu des séances en fonction des changements intervenus dans votre vie ou si vous vous posez de nouvelles questions. Vous construisez chacun votre programme avec les professionnels et vous choisissez de l’arrêter, ou de le reprendre, en accord avec eux.

À vous de prendre les choses en mains !

Comment se préparer à un programme d’éducation thérapeutique ?

Vous pouvez écrire vos questions à l’avance et ce que vous attendez du programme d’éducation thérapeutique, par exemple :

■ vos principales difficultés dans votre quotidien avec ma maladie
■ vos éventuelles craintes pour l’avenir
■ vos questions sur votre maladie ou vos traitements

Texte rédigé à partir de la brochure “ J’ai un rhumatisme inflammatoire, comment vivre avec ? ”