La loi KOUCHNER 2002, réaffirmée par l’actuelle ministre de la santé Marisol Touraine (discours du 22 mai 2012 au Salon Hôpital Expo), définit la démocratie sanitaire comme « la participation conjointe des professionnels, usagers et élus à la définition d’une politique de santé publique afin d’améliorer le fonctionnement et l’efficacité du système de santé » (Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires). Dans le cadre de l’éducation thérapeutique (ETP), la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande, en 2007, de solliciter les patients, individuellement ou leurs associations, dans les phases de conception, de mise en œuvre et d’évaluation d‘un programme spécifique à une pathologie chronique (Guide méthodologique « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques » HAS – Juin 2007).

Ce concept de démocratie sanitaire a été appliqué dans plusieurs hôpitaux de France dans un programme dédié aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde.

L’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) est intervenue dans les différentes phases du programme :

• Un patient bénévole a intégré le comité de pilotage pluridisciplinaire ;
• Des Patients Experts (PE) ayant bénéficié de 42 heures de formation à l’ETP, dans le cadre d’un projet national porté par l’ANDAR, ont rejoint l’équipe des intervenants ;

• Un représentant de l’association intervient dans la logistique du programme et donne des informations sur les ressources mobilisables par les patients ;

• Un dirigeant associatif participe à l’évolution du programme et à son évaluation.

• Différents documents produits par l’ANDAR sont utilisés comme vecteurs d’information.

• Le patient bénévole a participé aux discussions sur l’élaboration du programme et à la réalisation du livret d’accompagnement par la rédaction d’un chapitre consacré aux droits sociaux.

• Une Patiente Experte co-anime l’atelier dédié au mouvement avec une kinésithérapeute et une ergothérapeute. Cette patiente a également conçu et anime les ateliers abordant la fatigue (avec la participation d’un médecin) et la souffrance (travail, famille et intimité).

• Le représentant associatif assure l’accueil des patients, présente le programme avec ses différentes sessions et explique les principes de l’ETP. Il favorise également l’échange durant le déjeuner. Il anime un atelier sur l’association et les services qu’elle met à disposition (sites d’information, carnet de suivi en ligne, écoute téléphonique, publications).

• Le dirigeant associatif supervise les actions précédemment décrites, participe avec le coordonnateur à l’ensemble des réflexions et adaptations du programme. Il assure aussi l’analyse des données permettant l’évaluation des acquis obtenus pas les patients.

• “ Les fiches traitements ”, les brochures “J’ai un rhumatisme inflammatoire, comment vivre avec ? ”, “ Du tonus en plus ”, “ Agir pour le plaisir ” et le site internet “ Mieux vivre ma PR ” sont distribués et/ou utilisés comme support lors des ateliers.

La forte implication d’une association dans un programme d’ETP constitue une valeur ajoutée mais cela nécessite des moyens humains et financiers. L’éventuelle application du concept de démocratie sanitaire à d’autres programmes doit amener à une réflexion sur le soutien que les instances concernées peuvent apporter aux associations.

Un patient ou une association de patients peut jouer un rôle à plusieurs étapes de l’ETP. La complémentarité ainsi instaurée avec les professionnels de santé permet d’être au plus près des attentes des patients.

Texte rédigé à partir du poster “ La démocratie sanitaire dans un programme d’éducation thérapeutique dédié à la polyarthrite rhumatoïde ” affiché au congrès SFR (Société Française de Rhumatologie) de 2012